logo

Témoignages

Logan

À toi la future maman, tu viens de prendre un gros coup et plein d’émotions te traversent. Tu as sûrement l’impression d’être seule au monde et que personne ne peut comprendre ce que tu vis. Il y a quelques mois, tu as appris une nouvelle merveilleuse… Deux petites barres sont apparues sur un petit bout de plastique. Peut-être l’attendais-tu depuis longtemps ou elle t’est arrivée comme une surprise, et voilà qu’aujourd’hui, un pourcentage vient de te briser en mille morceaux. Toute cette joie que tu vivais est tombée subitement et la décision la plus difficile que tu auras à prendre de toute ta vie doit être prise et rapidement. Déjà que tes hormones te jouent des tours et qu’un stress énorme vient avec l’arrivé d’un bébé, la vie te mets au défi! Laisse-moi te raconter mon histoire pour que tu saches que tu n’es pas seule et que quelqu’un comprend ce que tu vis.

Un bon matin d’octobre, je fais pipi sur un fameux petit bâton de plastique… Le millième depuis trois ans et, sans espoir, je regarde le résultat. Deux lignes! Impossible! J’ai dû prendre un médicament, quelque chose qui fait des résultats faux positifs. Après trois ans d’essai, je ne peux pas y croire et mon conjoint non plus. On se dirige vers la pharmacie et je demande si les médicaments que je prends peuvent provoquer de faux positifs, avec mon petit bâton dans un sac ziploc. On me répond que non. Nous étions tellement surpris que la pharmacienne m’a demandé si c’était désirer. OUI! Enfin! Un petit être grandissait au creux de mon ventre!

Les semaines passaient… Début décembre, on entend son petit cœur pour la première fois. Fin décembre, on le voit. On passe les tests de la clarté nucale, même si on se dit que de toute façon, on le garde, dans l’inconscience totale qu’à 22 ans il est pratiquement impossible que quelque chose cloche. Début janvier, le téléphone sonne. Je m’en souviens comme si c’était hier. Ma gynécologue m’appelle personnellement. Je savais à ce moment que quelque chose n’allait pas. Le téléphone d’une main, l’autre qui flatte mon ventre, j’écoute ce qu’elle a à me dire. Une chance sur dix d’avoir un enfant trisomique! Je raccroche, je prends une minute pour réfléchir… Mon conjoint travaille, ma mère aussi… C’est donc ma sœur que j’appelle. Juste le temps de lui dire que j’allais peut-être pleurer, me voilà en crise de larmes. Les deux semaines qui suivent se passaient dans l’incertitude totale. Les larmes, la peur, les échographies, les tests et les prises de sang… Des spécialistes, un à la suite de l’autre… Un gros nuage de brume, voilà ce dont je me souviens. Et voilà, le vendredi, le verdict est tombé. Notre fils a la trisomie 21. Dix jours, voilà le délai que j’avais pour prendre la pire décision de ma vie. Mon fils, à cet instant précis, a bougé comme jamais. De toutes ses forces, coup après coup, mon petit homme qui semblait me dire « je suis là maman, je suis fort, ensemble on peut tout réussir! ». Les larmes ont cessé, la peur a diminué, remplacé par une force intense que mon petit trésor allait vivre. À partir de ce moment, j’ai fait un pacte avec moi-même : je donnerai tout pour qu’il puisse réaliser ses rêves et vivre pleinement.

À son arrivée, notre fil était un rayon de soleil pour tout le monde. Notre miracle, notre amour! Chaque réussite devenait grandiose, la fierté qu’on ressent quand il atteint un objectif n’est pas descriptible. C’est magique! L’inquiétude de l’avenir n’est pas partie, mais quels parents ne s’inquiètent pas pour l’avenir de son enfant? Ce qui est le plus dur, c’est la curiosité des gens. Souvent, je viens les yeux croisés et les dents serrées, mais je me rends compte que les gens ne sont pas méchants, seulement mal informés. Certains sont trop curieux, d’autres maladroits. Je grince des dents quand j’entends le mot « mongole », même si j’ai moi aussi déjà utilisé ce mot comme simple expression. Mais malgré tout, la vie est tellement belle avec notre amour, un amour infini et de la joie sans fin!

Aujourd’hui, Logan a deux ans et demi. Il court partout et il est un bébé heureux. Plein d’énergie, pour ne pas dire trop! Il adore nous imiter, regarder des livres, jouer avec son chien et a une passion infinie pour Flash Mcqueen, que nous connaissons maintenant par cœur. Il est un enfant comme n’importe quel enfant. Avec un petit extra qui vient avec ses défis, mais aussi avec une joie de vivre et une force extraordinaire. Voilà mon histoire! J’espère qu’elle t’aura aidée à te sentir moins seule dans cette épreuve difficile. Écoute ton cœur, voilà ce que je peux te dire en ces temps difficiles pour toi. Même si un nuage de brume vient de t’envahir toi aussi, n’oublie pas qu’une fois la tempête passée, c’est un soleil d’été qui t’attend au bout du chemin. Parfois, il y a des orages qui passent, mais le soleil finit par revenir. Tu devras être une maman lion pour protéger ton petit et te battre pour lui… Mais quelle maman ne l’est pas?

 

Gabriel

Gabriel Théberge 35 ans à son travail chez Coup de Pouce à Lac-Mégantic.

Quand Gabriel est né après 35 semaines de grossesse, nous avons appris assez rapidement qu’il avait une trisomie 21. Les étapes du deuil d’un enfant normal ont été difficiles, surtout pour moi, sa mère. Heureusement, il était fort, car il a survécu à trois pneumonies dans ses trois premiers mois de vie. Quand enfin la tempête (deuil, pneumonies) s’est apaisée, nous avons décidé qu’il aurait une vie heureuse, avec notre aide. Nous avons rencontré d’autres parents d’enfants trisomiques, rechercher des ressources pour nous aider et aider Gabriel à développer ses capacités. Nous avons favorisé sa participation aux activités habituellement réservées aux enfants sans handicap. On voulait que les gens autour de nous apprennent à le connaître, à apprivoiser sa différence et à l’aimer. Enfin, tout ce qu’on voulait, c’est qu’il soit heureux et ceci est devenu notre objectif premier. On a aussi favorisé son épanouissement en lui faisant confiance. Depuis le mois de juillet 2017, grâce à l’Association pour l’hébergement des personnes handicapées de la MRC du Granit (AHPHG), Gabriel a emménagé dans sa nouvelle maison. C’est lui qui insistait! Nous aurions voulu le garder encore quelques années avec nous, mais il a vraiment insisté et on a consenti à son départ. Il était prêt et il voulait faire comme son grand frère et comme les autres adultes. Il souhaitait quitter le foyer familial et faire sa vie d’homme. Il en avait entendu parler de cette maison et il avait vu les plans puisque son père était et est toujours le trésorier de cette association. Maintenant, on le voit quand on veut; il n’est qu’à 20 minutes de chez nous. Il revient parfois passer une fin de semaine à la maison, mais pas trop souvent! Il n’est pas ennuyeux et nous non plus. Il est heureux, épanoui et occupé 5 jours par semaine. On voulait qu’il soit heureux et épanoui… Ces photos prouvent que notre grand désir était très réaliste.

Thérèse Fontaine, Woburn

Marie-Pier

Pour France St-Pierre, la déficience intellectuelle prend le visage d’une jeune fille pleine de vie, spontanée et affectueuse : sa fille Marie-Pier. « C’est notre rayon de soleil. Elle n’a aucune rancune, aucune malice et elle est tellement spontanée… parfois ses commentaires, dit hauts et forts nous font sourire tant ils émanent du cœur, avec toute sa sincérité! Je vois d’ailleurs les personnes ayant une déficience intellectuelle comme des gens très simples, qui ont une pureté, une candeur qui vient nous chercher. Quand on ne les isole pas, ils peuvent aussi développer plusieurs capacités et vivre une vie très active. Les temps ont changé, aujourd’hui ils ont des loisirs, la possibilité de travailler et d’apprendre. ».

Lorsqu’elle a joint l’Association du Syndrome de Down, après qu’on ait diagnostiqué la trisomie 21 chez Marie-Pier, France a notamment puisé son courage dans l’expérience d’autres parents. « Aujourd’hui, Marie-Pier est un modèle pour plusieurs! Quand des parents qui viennent d’apprendre que leur enfant est trisomique voient ma fille, ça les encourage. Ils constatent à quel point elle est autonome, bien dans sa peau. Elle fait du théâtre, s’implique dans l’association, sait lire et écrire et fait ses courses elle-même ».

Certes, être le parent d’un enfant ayant une déficience intellectuelle exige énormément. « Chaque petite victoire devient significative! Ce fut d’ailleurs une belle implication familiale. Marie-Pier a un jumeau, qui n’a pas de handicap, et de différentes façons, il l’a énormément aidé. » Au sein de la famille élargie, Marie-Pier n’est d’ailleurs pas perçue comme une personne handicapée, mais bel et bien comme une personne à part entière avec ses qualités, ses forces et sa personnalité!

 Mailia

Mailia est née d’une très belle grossesse menée à terme. C’est sûr que l’annonce du diagnostic a été un choc. Qu’est-ce que c’est la trisomie 21? Qu’est-ce que les gens vont dire? Est-ce que je peux garder ma fille avec moi? Est-ce que Mailia va être acceptée par notre entourage? Et j’en passe…

Mailia a grandi, elle a été prise en main par une équipe extraordinaire (cardiologue, éducatrice spécialisée, travailleur social, physiothérapeute, ergothérapeute). De tous ces premiers mois, elle a eu beaucoup de rendez-vous, mais ça en valait la peine!

Aujourd’hui, Mailia est autonome ; elle mange seule, s’habille seule et fait son lit comme une grande fille. Elle ne veut plus que je l’aide. Elle dit : « Maman, capable tout seul! ». Elle est une petite fille de 8 ans charmante, dynamique, toujours de bonne humeur et rayonnante! Elle adore la marche, la natation et faire du vélo! C’est mon petit ange. Elle m’apporte plus que moi je peux lui apporter.

Si cette grossesse était à refaire, je demanderais exactement le même petit ange à moi que je chéris depuis sa naissance. Elle est si importante à mes yeux.

Les personnes trisomiques sont des personnes charmantes qui demandent seulement à aimer et à être aimer. 

Manon & Linda 

Les deux sœurs 

Hommage à ma petite sœur d'amour Manon Demers.

Manon était un être de joie de simplicité et surtout d'amour. Un amour pur et vrai avec les personnes qui la côtoyaient. Rieuse et moqueuse, elle savait nous faire rire!

Avec Manon, mes enfants ont appris ce qu'est une personne différente. Ils étaient fiers de leur tante; ils avaient un très grand respect pour cette personne spécial.

 Manon aimait les bébés, le magasinage, mais surtout la musique. Sa chanson préférée était « Quand le soleil dit bonjour aux montagnes » Oufff!! Elle la chantait tellement souvent et en boucle que cet air nous trottait dans la tête pour un bon moment.

À 48 ans, elle est partie tout doucement comme un oiseau qui prend son envol vers le ciel. Si vous regardez bien dans le ciel, vous remarquerez qu'il y a certaines étoiles qui brillent. Ces étoiles représentent ces personnes trisomiques qui nous ont appris l'Amour avec un grand A.

Manon restera dans mon cœur à tout jamais.

Maxime

Notre Maxime est un grand aventurier!

Il aime la nature, la marche, le vélo et le pique-nique. Il pratique différents sports : la natation, le basket, le soccer ainsi que le ski alpin. Il adore la musique et les voyages ainsi que les gens qui l'entourent, sa famille et ses ami(e)s. Il aime bien partager un bon repas en famille et entre amis. Il aime travailler, aider, rire et aller au Phoenix de Sherbrooke. Il est taquin, curieux et très observateur et à l'occasion aime bien pratiquer la paresse! C'est un être exceptionnel qui ne cesse jamais de nous surprendre! On t'adore Maxime!

Devenir membre

L’Association du Syndrome de Down tisse des liens avec des personnes extraordinaires depuis 1987.
Devenir membre de l’Association du Syndrome de Down, c’est nous aider de façon concrète à offrir des services adéquats aux personnes vivant avec la trisomie 21 et à leurs proches.

Lire plus...

Contribution 

Dons

Donner, c’est un geste du cœur. Vous contribuez ainsi concrètement à l’amélioration des services et une meilleure qualité de vie des personnes ayant la trisomie 21...

Lire plus...

Mémorium

Au décès d'un être cher, plusieurs familles demandent à leurs proches de verser des dons in memoriam...

Lire plus...

Bénévolat

En dévéloppement...

Lire plus...